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Da comienzo en Ibi el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

30-10-18


Esta mañana ha dado comienzo en Ibi la cuarta edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizado por la Asociación ADIBI y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Mostrando realidades, creando acciones”. El evento cuenta con la colaboración de la Generalitat Valenciana, de la Obra Social La Caixa, Diputación de Alicante, Cocemfe Alicante, la Asociación Española de Porfiria y del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, entre diversas empresas de la localidad y a nivel europeo, englobado dentro de una campaña de sensibilización para dar a conocer la importancia de estas patologías y su realidad.



Durante el día de hoy y mañana miércoles el Centre Cultural Salvador Miró acoge este evento que tiene por objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. El programa de este año destaca principalmente por aglutinar la experiencia de más de catorce profesionales especializados procedentes de diferentes puntos de la geografía española.



La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Ana Barceló, el alcalde de Ibi, Rafael Serralta, que ha realizado el discurso de apertura del evento, la presidenta de ADIBI, Fide Mirón, y el Presidente de FEDER, Juan Carrión, han ocupado la mesa presidencial del congreso.



También han estado presentes la secretaria autonómica de Servicios Sociales y Autonomía Personal, María Elena Ferrando, la directora general de Asistencia Sanitaria, Amparo García, la teniente de alcalde del área de Bienestar Social, M.ª José Herrero, portavoces y miembros de la Corporación Municipal y un importante número de profesionales del mundo sanitario, investigación, terapéutico y social, así como numeroso público asistente, entre los que destacan decenas de estudiantes.



Tras el éxito de las ediciones anteriores, el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi acoge de nuevo este encuentro, que ha dado comienzo a las 10:30h. Reconocido de interés sanitario, este congreso abarcará, en esta edición, los avances de la investigación en Porfiria Eritropoyética de Ghunter, la reproducción asistida para evitar posibles enfermedades genéticas, la importancia de la coordinación en el tratamiento de las enfermedades raras y un equipo multidisciplinar y la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades.



Tras la presentación, han dado comienzo los conmovedores y valientes testimonios de tres familias: Lucas, afectado de la enfermedad mitocondrial, Sara, que padece una polimicrogiria bilateral frontal, y Rafael con XFragil, que, acompañados de sus padres, han contado a los presentes sus casos, protagonizando momentos de verdadera emoción, respeto y admiración de todos los asistentes.



Al finalizar los testimonios el grupo de teatro “Faula Teatre” han protagonizado el acto inaugural con una brillante representación teatral. El acto ha sido conducido por la periodista de la Cadena Ser, Marta Gisbert. Tras el receso para comer, por la tarde y mañana tendrán lugar las intervenciones por parte de los diferentes ponentes que participan en esta ocasión.

 

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